Η εισήγηση του Φυσικοθεραπευτή Χαράλαμπου Τιγγινάγκα, MSc στην ΗΜΕΡΙΔΑ ΨΥΧΟΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΟΓΚΟΛΟΓΙΑΣ που έγινε στα πλαίσια του Συνεδρίου "Καθοδόν προς τον βέλτιστο θεραπευτικό συντελεστή στην ογκολογία": Αθήνα 3-5 Οκτωβρίου 2014 - Οργάνωση: Ελληνική Εταιρεία Ογκολογίας, σε συνεργασία με Επιστημονική Εταιρεία "Καρκίνος, Εκπαίδευση, Έρευνα & Κλινική Πράξη"

Αρχικά ας προσδιορίσουμε τι θεωρούμε "χρόνια νόσο":  'Χρόνια νόσος μπορεί να χαρακτηριστεί εκείνη στην οποία έχει 'επέλθει σωματική ανικανότητα που αναγκάζει το άτομο σε αναδιάρθρωση της καθημερινότητάς του'. Φυσικά μια τέτοια εξέλιξη θα έχει "ψυχοκοινωνικές συνιστώσες", που θα αφορούν τον ίδιο τον ασθενή, το οικογενειακό, το εργασιακό και το κοινωνικό του περιβάλλον. Επιπλέον, σε μεγαλύτερο ή μικρότερο βαθμό επηρεάζεται και η οικονομική του κατάσταση.

Αποτελούν αυτές οι συνιστώσες όμως μια "ωρολογιακή βόμβα" κατά τη περίοδο της οικονομικής κρίσης που βιώνουμε;

Όμως, τι εννοούμε με τον όρο "ωρολογιακή βόμβα", και ποιον απειλεί; "Ωρολογιακή βόμβα" όπως ξέρουμε είναι μια βόμβα που όταν έρθει το πλήρωμα του χρόνου εκρήγνυται. Το ενδιαφέρον στην προκείμενη περίπτωση είναι στα χέρια τίνος απειλεί να εκραγεί;

Ας επικεντρώσουμε την σκέψη μας στους ογκολογικούς ασθενείς.

Τα τελευταία 20 χρόνια έχουν σημειωθεί σημαντικές εξελίξεις στην αντιμετώπιση του καρκίνου. Οι χειρουργικές επεμβάσεις είναι λιγότερο εκτεταμένες από ό,τι ήταν στο παρελθόν, ενώ συχνά συνδυάζονται με υποστηρικτική χημειοθεραπεία και ακτινοβολία. Εντούτοις η χρήση πολλαπλών κυτταροτοξικών θεραπειών είναι συνήθης τακτική στην αντιμετώπιση πολλών τύπων καρκίνου. Αποτέλεσμα είναι η επιμήκυνση της βασικής θεραπευτικής περιόδου και φυσικά η αύξηση της τοξικότητας της θεραπείας. Σε τελική ανάλυση όμως, η βελτίωση των θεραπευτικών μεθόδων σε συνδυασμό με τον ακριβέστερο εντοπισμό και την έγκαιρη διάγνωση είναι ευτυχής συγκυρία για τους ασθενείς με καρκίνο. Έχει αυξηθεί σημαντικά το προσδόκιμο επιβίωσης, καθώς το 60% των ασθενών που έχουν διαγνωσθεί με καρκίνο αναμένεται να επιβιώσουν περισσότερο από 5 χρόνια. Δεν θα πρέπει να διαφεύγει της προσοχής μας όμως, ότι οι επιπτώσεις του καρκίνου, συνδυαζόμενες με μακρύτερη και περισσότερο τοξική θεραπεία, μπορεί να επιφέρουν δυσμενείς συνέπειες στη λειτουργικότητα – φυσική, νοητική, κοινωνική, επαγγελματική και οικονομική – του ασθενή.

Δυσλειτουργίες του νευρικού και του μυοσκελετικού συστήματος, ή των σπλάχνων είναι πολύ συνηθισμένες. Χρόνια κόπωση, κατάθλιψη και αγχώδης διαταραχή είναι, επίσης, συχνά φαινόμενα. Όλα αυτά είναι φυσικό και αναμενόμενο ότι επηρεάζουν δυσμενώς την ποιότητα της ζωής του ασθενή.

Παρά το γεγονός ότι γίνεται από όλους απόλυτα αντιληπτό και παραδεκτό ότι τόσο η ίδια η νόσος όσο και οι θεραπευτικές αγωγές επιφέρουν στους ασθενείς με καρκίνο δυσλειτουργικότητες που υπονομεύουν την ποιότητα ζωής τους, δυστυχώς η "λειτουργική ογκολογική αποκατάσταση" στη χώρα μας δεν συνηθίζεται να περιλαμβάνεται στο θεραπευτικό πλάνο, ενώ και οι υποδομές είναι ουσιαστικά ανύπαρκτες. Όχι μόνον τώρα, όχι μόνο μέσα στην παρούσα οικονομική συγκυρία, αλλά ούτε και στο 'σπάταλο' παρελθόν μας.

Αναφέρεται συχνά, και σχεδόν σε κάθε προσπάθεια ανασυγκρότησης του τομέα της υγείας και του ελέγχου των δαπανών, πως θα πρέπει να καθιερωθούν 'διαγνωστικά και θεραπευτικά πρωτόκολλα' που θα βασίζονται στα αντίστοιχα των "προηγμένων χωρών". Αν λάβουμε υπόψη μας το γεγονός ότι «ζούμε στην εποχή της επί ενδείξεων βασιζόμενης ιατρικής», τι σημαίνει αυτό συνολικά για τους ασθενείς και πιο συγκεκριμένα για τους ογκολογικούς ασθενείς;

Την απάντηση μας την δίνει ο Καθηγητής Leon Chaitow.

"Αυτό που σίγουρα δεν σημαίνει – μολονότι αυτή είναι η πιο συνηθισμένη λανθασμένη αντίληψη – είναι ότι κάθε θεραπευτική πράξη που διενεργείται, πρέπει να βασίζεται σε επιστημονικές έρευνες που επικυρώνουν την αποτελεσματικότητα και την ασφάλειά της. Αν και σε μερικές περιπτώσεις αυτό μπορεί κάλλιστα να αποτελεί μέρος της θεμελίωσης των κλινικών επιλογών".

Σε ένα πιο λογικό πλαίσιο, ο Strong και οι συνεργάτες του, προτείνουν το εξής: «Η επί ενδείξεων βασιζόμενη ιατρική πρακτική θα πρέπει να ενσωματώνει τις ενδείξεις από τις έρευνες ως προς την αποτελεσματικότητα των παρεμβάσεων (τόσο ποιοτικά, όσο και ποσοτικά- ενίοτε καλούμενη εμπειρική ένδειξη) με τις πληροφορίες σχετικά με τις ανάγκες και τους στόχους του ασθενή, καθώς και με την κλινική εμπειρία του θεραπευτή". Ο Strong και οι συνεργάτες του υποδεικνύουν τα βασικά βήματα που πρέπει ο θεραπευτής να ακολουθήσει προκειμένου να εφαρμόσει τις αρχές της επί ενδείξεων βασιζόμενης πρακτικής. Σε αυτά τα βήματα συμμετέχει ενεργά ο θεραπευτής, συλλέγοντας και εκτιμώντας κριτικά τις πληροφορίες και τις ενδείξεις που βασίζονται σε έρευνες σχετικές με τα προβλήματα του ασθενή. Στη συνέχεια, ο θεραπευτής θα πρέπει να συγχωνεύει τις συλλεγμένες ενδείξεις με την προσωπική κλινική εμπειρία του, καθώς και με την μελέτη των αναγκών και των προσδοκιών του ασθενή. Από τον εν λόγω συγκερασμό ενδείξεων και εμπειρίας θα πρέπει να προκύψει ένα θεραπευτικό πρόγραμμα ή πλάνο. Αυτό με ακρίβεια θα μπορούσε να περιγραφεί ως ένα επί ενδείξεων βασιζόμενο πλάνο.

Πολλές πρόσφατες αναφορές έχουν επιβεβαιώσει την λειτουργική βελτίωση των ασθενών με καρκίνο, που ακολούθησαν θεραπεία με διεπιστημονικό και πολυδιάστατο πρόγραμμα αποκατάστασης. Παρόλα αυτά, η βιβλιογραφία στην Ογκολογία συνεχίζει να είναι φτωχή στο συγκεκριμένο ζήτημα. Επιτρέψτε μου να χρησιμοποιήσω ως παράδειγμα μια επιπλοκή της θεραπείας του καρκίνου του μαστού, το Λεμφοίδημα. Επιλέγω το συγκεκριμένο παράδειγμα για δύο λόγους: Αφενός γιατί πρόκειται για μορφή καρκίνου με υψηλό ποσοστό επιβίωσης και αφετέρου διότι γίνεται εύκολα αντιληπτό ότι σε αυτή την περίπτωση ελλοχεύει ο κίνδυνος σοβαρής απώλειας της ποιότητας της ζωής της γυναίκας ή του άνδρα (σπανιότερα) που θα το παρουσιάσει, αν δεν ακολουθήσει εξειδικευμένο πρόγραμμα φυσικοθεραπευτικής αποκατάστασης. Το αξιοσημείωτο είναι πως πρόκειται για μια επιπλοκή που μπορεί να αντιμετωπιστεί αποτελεσματικά, με ποσοστό επιτυχίας – αποκατάστασης 100% στο 1ο στάδιο της εμφάνισής του, ενώ η αποτελεσματικότητα της θεραπείας μειώνεται προοδευτικά όσο ανεβαίνει το στάδιο του λεμφοιδήματος, για να καταλήξει να αποτελεί -εκτός από τον σοβαρό περιορισμό της λειτουργικής ανεξαρτησίας του ασθενή- και κίνδυνο για την ίδια του τη ζωή.

Σε μελέτη που έκανα με τους συνεργάτες μου διαπιστώσαμε πως σε ποσοστό 93,3% οι ασθενείς που προσήλθαν για θεραπεία αντιμετώπισης του λεμφοιδήματος ήταν πλέον στο ΙΙ στάδιο. Σε σχετική ερώτηση που τους υποβλήθηκε, απάντησαν ότι δεν προσήλθαν νωρίτερα γιατί κάνεις δεν τους ενημέρωσε σχετικά, σε κάποιες περιπτώσεις τους είπαν πως «τίποτα δεν μπορεί να γίνει», ενώ σε κάποιες άλλες δεν υπήρχε καν διάγνωση!

Μετά την διαπίστωση που μόλις σας ανέφερα, σας κάνει εντύπωση που η θεραπευτική αντιμετώπιση του λεμφοιδήματος δεν προβλεπόταν ποτέ, δεν προβλέπεται, ούτε –φυσικά- καλυπτόταν, ούτε καλύπτεται από κανέναν ασφαλιστικό φορέα;

Κάποτε από το τμήμα μου στο νοσοκομείο –το τμήμα Φυσικοθεραπείας-, δώσαμε βεβαίωση σε ασθενή, με σκοπό να την χρησιμοποιήσει στον ασφαλιστικό του φορέα, επισημαίνοντας την ανάγκη να ακολουθήσει το εξειδικευμένο πρόγραμμα θεραπείας του λεμφοιδήματος. Το αποτέλεσμα ήταν να λάβουμε, μετά από μερικές ημέρες. ένα έγγραφο που σε έντονο –σχεδόν οργισμένο- ύφος, μας ζητούσε να υποστηρίξουμε βιβλιογραφικά το προτεινόμενο θεραπευτικό πλάνο. Φυσικά ανταποκριθήκαμε ευγενικά, αλλά δεν γνωρίζω αν διαβάστηκαν ποτέ.

Η ουσία δεν αλλάζει. Ο ενημερωμένος ασθενής θα πρέπει να καλύψει από ίδιους πόρους το κόστος της θεραπείας, καθώς και τα υλικά που απαιτούνται. Τα εξειδικευμένα Δημόσια Νοσοκομεία δεν προσφέρουν αυτή τη θεραπεία, ή την προσφέρουν αποσπασματικά και με ελλείψεις. Συγνώμη αν υπάρχουν κάποιες εξαιρέσεις που δεν γνωρίζω.

Ας συνδέσουμε το παράδειγμα μας με τα αρχικά ερωτήματα:

Είναι το Λεμφοίδημα μια 'χρόνια νόσος';

Φυσικά. Έχει επέλθει σωματική ανικανότητα, που αναγκάζει το άτομο σε αναδιάρθρωση της καθημερινότητάς του.

Έχει 'ψυχοσωματικές συνιστώσες';

Φυσικά. Ξαφνικά η γυναίκα ασθενής έρχεται αντιμέτωπη με ένα ιδιαίτερα στρεσογόνο γεγονός που αλλάζει τη ζωή της, αλλάζει την εικόνα του σώματος της και απειλεί τη γυναικεία της φύση.

Μπορούμε να θεωρήσουμε το Λεμφοίδημα ως 'ωρολογιακή βόμβα' για την περίοδο κρίσης που βιώνουμε;

Για τον ίδιο τον ασθενή δεν είναι ωρολογιακή βόμβα, αλλά 'πυρηνική' βόμβα που έχει ήδη εκραγεί. Το ίδιο ισχύει και για το οικογενειακό, ίσως και για το κοινωνικό του περιβάλλον. Επηρεάζει την επαγγελματική του δραστηριότητα και έχει σαφώς οικονομικές επιπτώσεις στο οικογενειακό εισόδημα. Ισχύει το ίδιο για το "κράτος πρόνοιας";

Επιτρέψτε μου να απαντήσω εμμέσως ή αν προτιμάτε δώστε την απάντηση εσείς!

Έχω εκπαιδευτεί στο Stoke Mandeville Hospital, στο Ηνωμένο Βασίλειο. Πρόκειται για ένα παγκόσμιας φήμης κέντρο αποκατάστασης κακώσεων σπονδυλικής στήλης, που ιδρύθηκε μετά τον ΙΙ Παγκόσμιο Πόλεμο για να περιθάλψει τους πολλούς Βρετανούς αναπήρους του πολέμου. Η κυβέρνηση της Margaret Thatcher, θεωρώντας ότι το κράτος δεν μπορούσε συνεχίσει να καλύπτει το κόστος λειτουργίας του κέντρου, αποφάσισε να το κλείσει. Τότε πραγματικά έγινε μια 'έκρηξη' στη κοινωνία. Οι αντιδράσεις ήταν τόσο εκτεταμένες ώστε ανάγκασαν την Βασιλική Οικογένεια να μεσολαβήσει αναλαμβάνοντας το κόστος ώστε να παραμείνει σε λειτουργία το κέντρο. Το Stoke Mandeville Hospital ακόμη και σήμερα είναι σημείο αναφοράς για την αποκατάσταση των κακώσεων της σπονδυλικής στήλης.

Στο παράδειγμα που ανέφερα οι πολίτες και οι ασθενείς γνώριζαν τι επρόκειτο να χάσουν. Γνώριζαν, δηλαδή, πως ένας ασθενής που έχασε την δυνατότητα αυτοεξυπηρέτησης, πιθανόν και την δυνατότητα να συνεχίσει την επαγγελματική του δραστηριότητα, μέσα από εξειδικευμένα προγράμματα, διεπιστημονικά και πολυδιάστατα, θα επανενταχθεί στη κοινωνία, έχοντας αποκτήσει έναν νέο επαγγελματικό προσανατολισμό.

Ασθενής με Λεμφοίδημα έχει την ίδια ή ανάλογη γνώση;

Ασφαλώς είναι υποχρέωση του οργανωμένου κράτους να προσφέρει την υπηρεσία: την πρόνοια, αλλά και επιτακτική ανάγκη για τους συνανθρώπους μας που νοσούν. Στον ασθενή με Λεμφοίδημα το κράτος παρείχε την πρόνοια στην προ κρίσης εποχή; Μήπως την παρέχει σήμερα; Ο λαός χρησιμοποιεί την έκφραση "τι είχαμε, τι χάσαμε"!

Το κενό αυτό κάνουν προσπάθειες να το καλύψουν ιδιωτικές πρωτοβουλίες, όπως είναι οι οργανώσεις: ΚΕΦΙ, ΑΛΜΑ ΖΩΗΣ, κα. ή πρωτοβουλίες της Εκκλησίας όπως είναι η Μονάδα Ανακουφιστικής Φροντίδας "Γαλιλαία", της Ιερής Μητρόπολης Μεσογαίας & Λαυρεωτικής.

Ασφαλώς όλοι έχουμε τα ίδια δικαιώματα όπως και τις ίδιες υποχρεώσεις απέναντι στο κράτος, μόνο που συνήθως υπογραμμίζονται οι υποχρεώσεις και λησμονούνται τα δικαιώματα.

Ασφαλώς και οι χρόνια πάσχοντες πρέπει να διεκδικήσουν ακόμη και με 'εκρηκτικό' τρόπο τα δικαιώματα τους!

Θα το κάνουν;

Η απάντηση δική σας!